| התנהגות מזלזלת וזלזול בהחלטות רופאים |
נושא התלונה: |
| אזור השפלה |
אזור: |
תיאור הבעיה:
אנחנו הורים לילד בן 9.5 עם שיתוק מוחין הנחשב קל באופן יחסי (הולך ומתפקד לכאורה רגיל). בננו עם מגוון קשיים בכל תחומי התפקוד ומגוון מעקבי רופאים ובדיקות שלא נגמרות בשל נסיון לנסות ולאבחן ולנסות למצוא טיפול שישפר את התפקודים השונים ולנסות להקטין את פערי התפקוד הגדולים מקבוצת הגיל שלו, נעשו בדיקות רבות בשל התעלפויות וכמו כן זקוק לתיווך מבוגר ועזרה כמעט בכל דבר. בננו נמצא בכיתה טיפולית ומקבל טיפולים במסגרת ביה"ס וכמובן אחה"צ. כשהיה קטן קבלנו 100% נכות מהביטוח הלאומי שהופסקו באחת בדיוק בזמן בו היינו בבית אחרי ניתוח וביופסית שריר ולמרות מצבו הכללי שדרש בהחלט טיפול רב גם ועדת ערר לא עזרה.
הצליחו להתיש אותנו ועזבנו זאת למשך שנתיים לערך ואז החלנו שוב לפעול לקבלת קצבה. הפעם חוות דעת של פרופסור עזרה וקבלנו 50% נכות, למרות שמי שמכיר את הילד מבין שבשל כל הריצות , הבדיקות והטיפולים זקוק ליותר, הסתפקנו בכך.
לאחרונה, זומנו לועדה כשלא היינו מוכנים עם כל הניירת וכל המעקבים אבל חשבנו ששיתוק המוחין והתפקוד שלא השתנה, הבדיקות הרבות שנעשו השנה בשל ההתעלפויות ואולי רק הפער התפקוד עלה בשל הגיל יספקו ולא כך היה. הבדיקה היחידה שנעשתה לילד במהלך הועדה הייתה פשיטה ולבישת חולצה. הקצבה בוטלה מחודש מאי.
ערערנו על ההחלטה וזומנו לועדת ערר. שם ישבו 3 רופאים ומזכירה.
בתחילה בקשו שנדבר ובקשו להאיט. כשרצינו להסביר ולהדגיש משהו האיצו בנו די בזלזול בעיקר רופא אחד שהציג עצמו כאונקלוג ילדים בלא בושה ישב והתעסק עם הפלאפון שלו כל הזמן- סימס הודעות או משהו כזה. לא קם מכסאו לבדוק את הילד. שני הרופאים האחרים בדקו את בננו באמת בעדינות ובנעימות , אם כי הבדיקות המבישות הרגילות- לבישה ופשיטת חולצה, מכנס, שטיפת ידיים ופנים ואינני יודעת אם אכן ראו שתפקודו לא יעיל במיוחד, לא נקי ואיטי. בנוסף כשהתיישב אחד הבודקים התייחס לכך שלא נצטרך ניתוח להארכת גיד אכילס והשני שלא קם מכסאו, בקושי הביט בילד אומר ברוב חוצפה שהטונוס של הילד בסדר (עניתי לו שהטונוס שלו לא בדיוק בסדר- מאז שנולד...)ואז הוסיף במין טון מזלזל ושבבדיקה שנקבעה על ידי הפרופסור המטפל- "בדיקת EMG, לא תראה כלום" בכזה זלזול וחוסר כבוד אלינו ההורים ואל חוות דעת מכובדת ומכבדת וכל זאת מבלי לזוז אלא רק להעיר ולזלזל בכל. איננו יודעים עדיין מה החליטה הוועדה היינו רוצים להשמיע קול ולהוציא את הרופאים הללו מהוועדות שאנחנו סה"כ משלמים ממיטב כספינו להעסיק אותם שם ובכלל לשנות את מתכונות הוועדות וחוקי הנכות שאינם מתייחסים כלל לתפקודים רגשיים.
|
| היינו רוצים להשמיע קול נגד זלזול הרופאים בוועדות המבישות גם כך |
פתרון נדרש : |
|
|
|
|
